Cómo adaptarse una nueva normalidad

Sofía: La primera noche con todo el equipo médico fue aterradora. En realidad, no me había dado cuenta de la dependencia que tenía del personal del hospital. Nos preocupaba que algo pasara y no saber cómo manejarlo. No se vuelve más fácil, pero se vuelve más rutinario.

Tener enfermeras a domicilio es una cuestión de suerte: a veces no aparecen y, definitivamente, hay enfermeras en las que confiamos más que en otras. Pero Santiago necesita que alguien esté despierto con él las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Así que, sin una enfermera, uno de nosotros tiene que permanecer despierto toda la noche.

Los doctores dicen que hay una posibilidad de que Santiago algún día no utilice el ventilador mecánico. Esperamos que él sea uno de los afortunados. Ha regresado al hospital dos veces, después de contraer un resfriado. Al principio, era raro estar en cualquier otro lugar que no fuera el NICU, pero hemos empezado a acostumbrarnos a estar en un nuevo sector del hospital.

Dara: No me arrepiento de la decisión que tomamos. Hay una diferencia entre mantener a alguien vivo y que alguien viva. Y nosotros queríamos algo más que sólo mantener a Steven "vivo."

A veces hubiera deseado ser más egoísta para haber pasado más tiempo con él. Pero ahora puedo descansar sabiendo que no fuimos egoístas e hicimos lo correcto para él. Eso no significa que no lo extrañemos muchísimo.

También me pregunto si Steven sufrió demasiado, si no lo dejamos ir lo suficientemente pronto. No hay algo que se pueda considerar como una buena decisión en esa situación. Toda decisión dolerá y tú te preguntarás si haz hecho lo correcto. Pero no hay una decisión correcta o incorrecta; lo que es correcto para tu familia es la decisión correcta. No sabía nada de esto en aquel entonces, pero después de haber reflexionado, he podido reconocerlo.